Hvorfor lige mig? : at leve med Huntingtons sygdom i familien

Henvender sig til unge, der ønsker viden om, hvordan det er at leve med Huntingtons sygdom i familien. Bogen er letlæst og giver mange oplysninger og tanker gennem historien om Peter og hans familie.

Peter går i 10. klasse, og hans mor har Huntingtons sygdom, en arvelig sygdom, der ikke kan helbredes, og som langsomt bliver mere og mere invaliderende. Den bryder ofte ud i 35-45 års alderen og tager til med årene. Ofte dør man 15-20 år efter udbruddet. Peters mor har været syg fra han var 6 år, og han lægger ikke skjul på, at det har været hårdt, og at han ind imellem ønsker sin mor langt væk. Bogen er formet som en fortælling, hvor man via Peter kommer gennem en masse tanker, om hvordan det er at have Huntingtons så tæt på og leve med, at man måske selv har arvet sygdommen. Gennem fortællingen får læseren også mange praktiske oplysninger om sygdommen. Til slut et par sider med facts og henvisning til Landsforeningen. Forfatteren har selv sygdommen tæt inde på livet og er formand for Landsforeningen.

Der findes en ungdomsbog Huntington og mig, 2002 af Alison Grey og en enkelt billedbog om sygdommen. Men der trænger bestemt til mere oplysning. Bogen her går primært på det psykologiske, skal man have medicinske detaljer, skal man til medicinske opslagsværker eller nettet.

En nødvendig, letlæst bog for unge, der møder denne frygtelige sygdom især hos forældre og må gøre sig mange overvejelser bl.a. om testning.

Read the full assessment