Først og fremmest menneske : tolv fortællinger om at leve med muskelsvind

Bogen henvender sig primært til mennesker, der har muskelsvind, men den kan læses af alle med interesse for emnet.

Bogen er udgivet i anledning af Muskelsvindfondens 40 års jubilæum. I forordet skriver formanden for Muskelsvindfonden, at denne bog er en blanding af livsvilje, vildskab, og gåpåmod, uden dog at ignorere, at det at have muskelsvind er både alvorligt og upraktisk. Det slår tilværelsen i stykker, når sygdommen rammer. I dag har ca. 3000 mennesker muskelsvind, og ca. 2500 er behandlingskrævende med brug for hjælpemidler. Bogen består af 12 fortællinger, med mennesker som har muskelsvind. De beskriver deres liv og deres mange udfordringer. Det er en bog om livet på godt og ondt med muskelsvind. Beretningerne er meget forskellige, og man kommer tæt ind under huden på dem. De fortæller åbent, hvordan de fylder livet med begejstring, selv når det hele føles svært og uoverkommeligt. Man får et enestående indtryk af fightervilje, mod, livskraft, men også megen sorg, lidelse og død. En fortæller, om hvordan det er at få en kæreste, en fortæller om hvordan hun uddannede sig til stylecoach, men det der slår mig mest som læser, er dog kampen mod systemet og de offentlige myndigheder. Bogens titel Først og fremmest menneske er meget rammende.

Om samme emne: Et værdigt liv : erindringer, 2009.

En fin række fortællinger fra mennesker med muskelsvind. Man får et fint indtryk af deres livsvilkår, deres op- og nedture, mod, håb og livskraft.

Read the full assessment