Når det sjældne er noget særligt

Efter Information om 6 af de små og mindre kendte handicapgrupper, 1990 og Små og mindre kendte handicapgrupper, 1992, hvori diagnostisering, behanding og prognose beskrives, udkommer denneundersøgelse, som indkredser en række problemer, som opstår for forældrene, fordi kun få ved tilstrækkeligt om de sjældne handicaps. Bogen er skrevet på baggrund af interviews med 12 familier. Derer en kort introduktion med hovedkonklusioner, resumé og metode. Derefter de enkelte problemer omkring diagnosen. F.eks. at forældre kan se, der er noget galt, men lægerne kan ikke sætte navn på,at forældrene relativt tilfældigt støder på en læge, der har set et lignende tilfælde og derfor kan diagnostisere, at forældre, læger, socialrådgivere m.fl så godt som intet ved om den pågældendesygdom. Bogen afsluttes med en sammenfattende perspektivering samt en meget kort beskrivelse af 6 af de handicaps, der er mere fyldigt beskrevet i de to tidligere bøger. Forskellen på denne ogdisse er, at nærværendebog sætter forkus på det problem, at forældrene ikke har noget sted at gå hen og søge mere viden, støtte og hjælp, mens de to tidligere bøger søger at afhjælpe dette.Målgruppen er i højere grad forskellige personalegrupper end forældre.

Read the full assessment