Livet er ikke det værste man har : syv fortællinger om mennesker, der lever med en arvelig, potentielt livstruende diagnose - men synes livet er værd at leve endda

For mennesker med den sjældne lidelse HAE (se nedenfor), deres pårørende og andre interesserede.

En patientbog om HAE, der står for hereditært angioødem, som er en arvelig blodsygdom. Den viser sig ved anfaldsvise hævelser af hud og slimhinder eller ved svære mavesmerter. Den er relativt nyopdaget. Man har kendskab til 30 familier her i landet med sygdommen, men stadig flere diagnosticeres. Den gode nyhed er, at sygdommen kan holdes under kontrol med medicin. I bogens start giver læge Anette Bygum, der er den førende kapacitet i Danmark på området, svar på en række relevante spørgsmål om HAE. Herefter følger 9 patienthistorier om mennesker med HAE. Det er optimisme og livsglæde, der præger beretningerne til trods for sygdommen. Vi hører om praktiske løsninger på de særlige udfordringer, HAE-patienter har fx. som forældre til børn, der også har sygdommen, og etiske holdninger og forskellige refleksioner. Bogen er læservenligt sat op og har dejlige farvefotos af de medvirkende. Teksten er formet som interviews. HAE patientforeningen, der har eksisteret i 10 år, står bag udgivelsen.

Første bog på dansk om denne lidelse.

Patientbog om sygdommen HAE, som forekommer meget sjældent. Derfor vil målgruppen også være forholdsvis begrænset. Til gengæld vil den være guld værd, når man står med en låner, der mangler noget stof om hereditært angioødem.

Læs hele vurderingen