Plads til alle : en familie med handicap

Til forældre til et barn med handicap, især til forældre til et barn med den sjældne diagnose 1p36-syndrom.

1p36 er en kromosomfejl karakteriseret ved større eller mindre grad af udviklingshæmning, væksthæmning, epilepsi og forskellige andre misdannelser. Helle Korsled og hendes mand opdagede i løbet af deres førstefødte Celinas første leveår, at hun ikke udviklede sig helt som andre børn. Men først da hun var 7 1/2 kom den endelige diagnose: 1p36-syndrom. Bogen beskriver tilværelsen for en familie med et handicappet barn. Hvad det indebærer i samarbejdet med skole, institutioner og kommune. Men også hvad det gør ved familiens indre dynamik, hvor netop dette barn kommer til at fylde meget. Bogen er fokuseret på familielivet mere end på selve handicappet. Den er godt og jordnært fortalt af en mor, der gør sig stor umage for sine børn - både hende med handicap og den yngre normalt udviklede søster.

Jeg kommer først og fremmest til at tænke på Dorthe Ørsigs to bøger Mor hjælp mig, 2009 og Mor husk mig, 2011, der også har fokus på familielivet. 1p36 ses ikke beskrevet på dansk udover på www.csh.dk.

Fin lille skildring af familielivet med et barn med en moderat udviklingshæmning.

Læs hele vurderingen